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愛媛の夫婦 娘の“ストーマ(人工肛門)”生活を配信

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1おっさん友の会 ★ID:m7nTbavv92023/07/14(金) 21:13:07.46
愛媛県松山市に、ちょっと珍しい内容を動画で配信している家族がいます。

幼い娘の病気について、明るく語る動画で、総再生回数は、なんと2200万回以上(2023年7月現在)にものぼります。

なぜ、発信しようと思ったのか。そしてどうしてこれだけ再生されるのか。
配信する一家を訪ねました。

(NHK松山放送局 河村柚花)

配信するのは娘の“日常”
みーのすけさん(28)と こきをさん(29)夫婦は、娘のなのちゃん(2)と3人で暮らしています。

2人は、なのちゃんとの日常を1年半ほど前から月に2~3本のペースで動画を制作しています。

どんな内容かというと…こちら。

なのちゃんがお腹につけている(描写)のは、“ストーマ”と呼ばれるものです。
そのケアの仕方を説明した動画です。

ストーマ(人工肛門)とは
実は、なのちゃんは「総排泄腔遺残」という5万人に1人の難病で、生まれた時から肛門がありません。
便を自力で排出できないため、生後3日目に手術をし、お腹に“ストーマ”と呼ばれる人工肛門をつくりました。

続きはNHK 2023年07月14日
https://www.nhk.or.jp/matsuyama/lreport/article/000/62/

引用元:https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1689336787/

33ウィズコロナの名無しさんID:F0hxJxA50
>>1
この夫婦二人とも看護師なのか
他人の排泄の世話の経験があってラッキーだったな
赤ちゃんのストーマなんて珍しいし敢えて公開することで同じ悩みを抱える若い親を
安心させる目的もあるのかも
95ウィズコロナの名無しさんID:c5E8mV5u0
>>33
看護士ってよく育児動画やってる印象
127ウィズコロナの名無しさんID:itNr2Qi30
>>33
へえー何か不幸中の幸いって感じ
141ウィズコロナの名無しさんID:HO+AtJ/v0
>>1
この両親20年後に娘から訴えられそう
198ウィズコロナの名無しさんID:5i9UfXPT0
>>1
両親と不仲になる系のやつ
未来がもうわかっているから俺はソースを見ないでおこうと思う
親なんか頼らなくてもなんとかなるからがんばれ
201ウィズコロナの名無しさんID:enBvKuMU0
>>1
素晴らしい
夫婦で子供のために時間を割いて愛情をかけて育児をする
大臣クラスが表彰して
育児の見本にすべきだろ
204ウィズコロナの名無しさんID:jn9gv/kH0
>>1
5万人に1人って事は毎年100万人子供が産まれたら20人は居るのか、、
208ウィズコロナの名無しさんID:njGQsg270
>>1
あーあ。なんでネットに出すのかなあ。。
オカン死ぬまでストーマで、技術の発達でニオイ対策とかできてたけど
それでもあれこれ悩んでた

80過ぎて死んだ時、やっとはずせたのを見て泣いた(つД`)

210ウィズコロナの名無しさんID:njGQsg270
>>1
あとな、わざわざ書くのもなんやけど、
世間一般の人に知って欲しいのは、
ストーマは内部障害者なので、出先では多機能トイレを使う。
新幹線の切符も、障害者割引が使える。
だけど見た目は健康体。
そのために誤解されて、冷たい視線を浴びることがある。
心な女のあれじゃないので
どうか察してあげてな

んじゃ

217ウィズコロナの名無しさんID:X83PKXNf0
>>210
これに同意

最近できた施設だとオストメイト対応の多機能トイレは結構あるけれど、ちょっと古い施設だと館内に一つとか場合によってはない場合がある
なのでオストメイト対応トイレであまり変な事はしないで欲しいな

ちなみに自分は外出時にはヘルプマークを付けて内部障害者である事を知らせているよ
でないと多機能トイレに入る時に睨まれる事があるからね

211ウィズコロナの名無しさんID:AR2vrVg/0
>>1
これ小学校高学年くらいになったら親のこと無茶苦茶恨みそう
346ウィズコロナの名無しさんID:BaADBCYb0
>>1
(ノ・∀・)ノ=● ウンコー!!
2ウィズコロナの名無しさんID:xeQUqKv702023/07/14(金) 21:13:29.05
3ウィズコロナの名無しさんID:VlMjr2rd02023/07/14(金) 21:16:24.77
『娘のストーマ』に小林製薬って付けると薬に思えてくるよな!
4ウィズコロナの名無しさん2023/07/14(金) 21:18:57.47
こういう可哀想系のはちょっと…
49ウィズコロナの名無しさんID:JMyta5kj0
>>4
全然可哀想じゃない
子どもは運命を受け入れるから
糖尿病の子は毎日インシュリンを打ってる
幼なじみの同級生がそうであったことを大人になってから知って衝撃を受けた
衝撃を受けたこと自体が衝撃であるわけで
彼にとっては毎日風呂に入るとか、歯を磨くことと同じだったんじゃないのかなと
68ウィズコロナの名無しさんID:/IYDP3nN0
>>49
自分が他人と違うことを簡単に受け入れられるわけないだろ
74ウィズコロナの名無しさんID:yNa2ltzx0
>>68
俺は物心ついたときから片耳聞こえないけどそれが当たり前に生きてきたから何とも思わなかったよ
できることが健常者と変わらないから受け入れたのかもしれないが
78ウィズコロナの名無しさんID:y/YuGVBk0
>>74
中耳炎で鼓膜溶けたの?
117ウィズコロナの名無しさんID:hUb0YBut0
>>74
生まれた時から そうなの と
後で病気や事故でそうなるの とは全然違うよね

生まれつきなら自分でもどうってことないと思うわ

271ウィズコロナの名無しさんID:zE3EmsFs0
>>68
後天性は受け入れるのに時間掛かるみたいだけど、
先天性は生まれてからその状態だから、本人にしたら当たり前なので健常者と違ってても意外と平気みたいだぞ。
81ウィズコロナの名無しさんID:6/bhahlT0
>>49
人工肛門である事を受け入れる事とそれを動画で公開するかどうかは別問題では
本人が自分でどうしたいか選択出来ない年齢の段階で親が勝手に動画配信してるのは問題あると思う
88ウィズコロナの名無しさんID:EQGhRb4x0
>>81
とくに女の子やけんね
159ウィズコロナの名無しさんID:2aaKUL/f0
>>49
大変さはあるけれどソレが日常生活、其れが普通
そういう人もいるって事が知られたらいいよね
ストーマ使用のお手洗いが増えたりしたらそれはそれでいい事じゃないと思うんだよね
244ウィズコロナの名無しさんID:xADU6BVm0
>>49
排泄行為に関することだから糖尿病よりデリケートだよ
まあ本人次第ではあるけど
5ウィズコロナの名無しさんID:Z/pwgvSJ02023/07/14(金) 21:19:26.03
5万人に1人が人工肛門なのかよ…
170ウィズコロナの名無しさんID:yvEuX/GJ0
>>5
もっといるはず
大腸がんとか、怪我とかね
173ウィズコロナの名無しさんID:LhQafKXn0
>>5
人工肛門はもっとたくさんいるよ
潰瘍性大腸炎とか大腸癌が悪化して腸を摘出した人とか
この子の難病は5万人に1人ってこと
6ウィズコロナの名無しさんID:MRpKTouS02023/07/14(金) 21:19:27.87
生まれつき人工肛門か…。かなりキツイね
7ウィズコロナの名無しさんID:Y4Hu2Ni202023/07/14(金) 21:20:47.79
止めろよ配信して売り物にしないと生きて行けない国なのか
8ウィズコロナの名無しさんID:hhHpFEJ+02023/07/14(金) 21:21:11.52
早くIPS細胞から人工肛門作れるようになりますように
こんなの可愛そすぎるやろ
女の子やぞ
9ウィズコロナの名無しさんID:hhHpFEJ+02023/07/14(金) 21:21:55.07
肛門って移植出来ないのか
30ウィズコロナの名無しさんID:ONN0iQJI0
>>9
肛門(大腸)は雑菌だらけなので、移植すると感染症起こりまくりる
移植後しばらくは免疫抑制剤を打つので、患者が色んな病気を起こして死んじゃう
39ウィズコロナの名無しさんID:atc0gF1W0
>>30
そんなところを使ってエッチするのは危険なんだ……
274ウィズコロナの名無しさんID:gbK/445j0
>>39
確定な
285ウィズコロナの名無しさんID:VyJGOxhq0
>>30
でも性転換手術はその腸で女性器を作るんだろ?
不衛生じゃないの?
304ウィズコロナの名無しさんID:dgMetXRF0
>>285
今の主流はちんこを裏返しにして突っ込むみたいよ
306ウィズコロナの名無しさんID:1uS2bojF0
>>285
おたくは、ウインナーソーセージ(腸詰め)も食べない?
328ウィズコロナの名無しさんID:2EDt0em90
>>285
え?穴も作れるの?自浄作用無いし掃除とかできないだろ?とてつもなく臭そう
53ウィズコロナの名無しさんID:bM++RfzW0
>>9
患者も欲しくないかもな
87ウィズコロナの名無しさんID:EQGhRb4x0
>>9
ホント不思議だよ
てぃんこ作ったり生殖器形成手術はできるのにシンプルな肛門作れないってことあるか?
91ウィズコロナの名無しさんID:vqW2u/tj0
>>87
ただの穴や棒は作れても機能する門は作れんのやろ
220ウィズコロナの名無しさんID:81bnmUa+0
>>9,87
肛門括約筋の制御が出来なくて、垂れ流しになるとか聞いた事がある
臓器などは移植できるけど筋肉は難しいとかなんとか
10ウィズコロナの名無しさんID:VaMDvDeT02023/07/14(金) 21:22:50.32
最初から無いなら、元からある部分に作ればいいのに
何故腹にするのかなぁ
14ウィズコロナの名無しさんID:s2fvrjuJ0
>>10
椅子に座れなくなる

人工肛門使ってる人は匂いで分かる
あれはどうしても匂いが漏れてきちゃう

69ウィズコロナの名無しさんID:aplv/uWC0
>>14
近づいたら常にウンコ臭いって事?
194ウィズコロナの名無しさんID:4KQ9yfuE0
>>14
うちの父親大腸がんでストーマだったけど
実家帰っても全然匂わなかったけどな
さすがに交換時は匂いするけど
肌のケアとかも大変だし密着させるのも大変だし匂う人はなんらかのトラブルがあるのかもね
16ウィズコロナの名無しさんID:F0hxJxA50
>>10
括約筋を人工的に作れないのでは?
自力で締まれないと垂れ流しになってしまうし
98ウィズコロナの名無しさんID:hT/DLyzQ0
>>10
お前より100倍賢い人達が色々考えて実験して、それで結局腹にショートカットさせるっていう結論になってんのよ
104ウィズコロナの名無しさんID:C6MRrBcw0
>>98
ほんこれ
134ウィズコロナの名無しさんID:ATtRD1Vp0
>>10
作れるけど保険適用外になるからやらないとか?
136ウィズコロナの名無しさんID:vxZ2mNXI0
>>10
お尻にパウチは自分じゃつけられないな
毎回頼むのイヤだよ
お腹なら自分で全部できる
296ウィズコロナの名無しさんID:W9hyq5NS0
>>10
外部パーツになるんだから従来位置に着けても邪魔にしかならないだろ
ていうか、処理するのに自分から見えない体の裏(尻)側に着けるとか介護の必要性増えるだけじゃん
325ウィズコロナの名無しさんID:qzfimF/b0
>>10
今は肛門の位置に肛門を作り直して、ストーマを閉じる手術もしたらしいよ
最初は尿路と近くて感染症になりやすいお股じゃなくて、ケアがしやすいところにストーマ作ったんじゃない?
11ウィズコロナの名無しさんID:/Hd/4Gkj02023/07/14(金) 21:23:04.32
まあむすめの治療費稼ぎのためには背に腹は代えられずという感じなのだろうな。
そりゃあどういう意図でそれを見る者がいるか判らないが、そんなのはいちいち気にしてはいられないというのがホンネだろう。
180ウィズコロナの名無しさんID:qC3qp4YH0
>>11
子供いないとわからないかもしれないけど、
子供の医療費は助成でほぼ無料(自治体により無料~300円くらい)
薬も無料だから、背に腹は変えれない事情はないと思うよ
189ウィズコロナの名無しさんID:umzXIGoi0
>>11
他の方も書いてるけど、乳幼児は無料、または格安の自治体も多い
小児慢性特定疾患とか難病指定で、医療費の女性も受けられるかと
191ウィズコロナの名無しさんID:YY26PLP40
>>189
なんだじゃあこの親は娘を見世物にして金稼いでるだけのクズどもなのか最低だな
192ウィズコロナの名無しさんID:umzXIGoi0
>>191
記事読んだら、2人とも現役の看護師らしい
娘さんが物心付くまではいいかもしれないけどね…
同じような病気の子を持つ親同士の情報交換兼ねてるんじゃないかなぁ、賛否両論あるのは仕方ないね
12ウィズコロナの名無しさんID:BOgxOBTc02023/07/14(金) 21:23:52.44
昔だったらふん詰まりで死ぬしかなかったのかな、、、
13ウィズコロナの名無しさんID:TgcUXQZf02023/07/14(金) 21:23:52.89
いい肛門をつけなさい
15ウィズコロナの名無しさんID:u6+0HT6I02023/07/14(金) 21:24:27.50
中井美穂が一時人工肛門だったって話を思い出した
17ウィズコロナの名無しさんID:iA5gVXdb02023/07/14(金) 21:25:12.36
パパの肛門を移植しましょう
18ID:BOgxOBTc02023/07/14(金) 21:25:51.46
21世紀の未来になれば、
サイボーグ手術で大抵の欠損はどうにでもなると思ってたが、、、
20ウィズコロナの名無しさんID:atc0gF1W0
>>18
ウンコしなくなるはず
44ウィズコロナの名無しさんID:ss6ofVo00
>>20
みんなファナモ待ってんだな
275ウィズコロナの名無しさんID:+39dpfJF0
>>18

50代男性なら知ってるひともいるはず
鉄腕アトムの二番煎じみたいなジェッターマルスとかいうアニメの主題歌で『時は2015年』っていう歌詞に当時は遠い未来を見てたけど、今や2015年は8年前の過去

自民党のクズどもによって搾取され続けた30年
もう取り返しがつかない

308ウィズコロナの名無しさんID:Qd4Pnh2i0
>>275
海外にサイボーグいるの?
19ウィズコロナの名無しさんID:s2fvrjuJ02023/07/14(金) 21:26:57.91
それと便の匂いが気になる人はウェルチグレープを飲むといい
別にウェルチでなくても紫色の濃いブドウやフルボディの赤ワインでもいいけど、ウェルチが一番手軽
椎茸だかの成分使った臭い消し飲むより断然効果ある
21ウィズコロナの名無しさんID:kHAFGM3D02023/07/14(金) 21:27:21.38
渡哲也のコピペ思い出す
22ウィズコロナの名無しさんID:VlMjr2rd02023/07/14(金) 21:27:23.66
難病指定されてるんかね…
まあ、子供の病気は税金で不自由なく受けさせてあげたいよな
23ウィズコロナの名無しさんID:QmRx1CZp02023/07/14(金) 21:27:29.16
スコトーマ…盲点
24ウィズコロナの名無しさんID:FWYGqpkc02023/07/14(金) 21:27:54.14
今日のツマミはぼんじりにするわ
25ウィズコロナの名無しさんID:fDKQ729602023/07/14(金) 21:28:04.19
鎖肛とどう違うのかな?
26ウィズコロナの名無しさんID:TgcUXQZf02023/07/14(金) 21:28:33.44
閃輝暗点
27ウィズコロナの名無しさんID:LsUSLrb602023/07/14(金) 21:28:57.34
TikTokでこの子じゃないけど男の人工肛門を外人介護士が取り替える動画見たぞ
28ウィズコロナの名無しさんID:KccRJXxn02023/07/14(金) 21:29:01.03
生殖器は大丈夫なのかな
29ウィズコロナの名無しさんID:NP5zqonI02023/07/14(金) 21:29:22.57
え、この子知ってたけどそんな難病だったのか
これ爆笑した

頭テカテカ事件(フルバージョン)#shorts #赤ちゃん
34ウィズコロナの名無しさんID:0qVsCvHC0
>>29
鏡の向こうでよく見る頭髪…(´・ω・`;)
101ウィズコロナの名無しさんID:mYk2mG6O0
キチガイ親
子にも人権あるんだぞ
>>29はめちゃくちゃ可愛かったけど
子を売り物にする親は全員キチガイだ
キッズチャンネルもアイドルもな
お前らは自分の人工肛門情報を全世界に晒されたいのかよ
31ウィズコロナの名無しさんID:7tQRhvbE02023/07/14(金) 21:29:55.40
人工肛門ほど名前からどんなものか勘違いされるものもないと思う
32ウィズコロナの名無しさんID:R5ro9bTl02023/07/14(金) 21:30:27.60
( ^▽^)<しないよ
35ウィズコロナの名無しさんID:xUGLPYtG02023/07/14(金) 21:34:04.73
どういうこと?
36ウィズコロナの名無しさんID:U0n5t5HZ02023/07/14(金) 21:34:17.32
麦わら帽子のことでしょ
99ウィズコロナの名無しさんID:pWi0xUcI0
>>36
それストーハや
37ウィズコロナの名無しさんID:QH2oEKy902023/07/14(金) 21:35:16.64
ストーマ付けた漫画家の闘病記読んだけど大変だなと思った
子供なら尚更よな
でも配信は子供が将来どう思うかが心配だわ
110ウィズコロナの名無しさんID:Y/KBFkKU0
>>37
生まれつきだとそんなに大変とは思わんだろ子供は
正常な状態を知らんのだから、今の状態が日常だと認識する
123ウィズコロナの名無しさんID:mYk2mG6O0
>>110
それが生きる希望になったりもするんだろうけどなあ…
でも二歳児はあかんやろ
まだ意思決定もできない
こういうYouTuber多いし需要もあるのはわかるけどさ
さらに大病患うと外と繋がるのも困難なんだろうが
でもやっぱりどこかで尊重してないと感じるわ
言語化難しいが何かが酷くいびつ
38ウィズコロナの名無しさんID:WZ9xlyMZ02023/07/14(金) 21:35:53.81
メルカリでうんこ売ればええやん
40ウィズコロナの名無しさんID:ss6ofVo002023/07/14(金) 21:36:36.89
親はいいけど娘は見られたくないんじゃないか
292ウィズコロナの名無しさんID:q9weQc6D0
>>40
YouTubeにあげるってことは目的はあれしかないでしょ
41ウィズコロナの名無しさんID:kFfs8LLH02023/07/14(金) 21:36:37.16
左翼の口は肛門くらい臭い
132ウィズコロナの名無しさんID:NVumy2BQ0
>>41
口が肛門
42ウィズコロナの名無しさんID:Ir9tvGLk02023/07/14(金) 21:36:41.64
3ヶ月くらい人工肛門だったけど大変だった。
46ウィズコロナの名無しさんID:01HodC8t0
>>42
うんこしたくなったら便意とかあるの?
73ウィズコロナの名無しさんID:Ir9tvGLk0
>>46
ない。だからパウチをつけるのよ。
43ウィズコロナの名無しさんID:z4HSgUYC02023/07/14(金) 21:36:51.04
俺も自分のカツラ生活を配信するかな…
45ウィズコロナの名無しさんID:xvhjCXfh02023/07/14(金) 21:38:26.46
肛門って、肺や腎臓みたいに移植はできんの?
肛門移植。

やっぱ肛門てその動きを制御する筋肉や神経など、意外と神経質で繊細な器官だから移植は無理なんかね。

47ウィズコロナの名無しさんID:ZrI6oQMT02023/07/14(金) 21:39:11.10
安倍と同じ病気で2年前にストーマになったけどまあまあやってけるわ
ただ装具の値段が上がり過ぎなんだよ
障害者支援でもらえる1ヶ月の補助金で1ヶ月分のパウチが買えないってちょっと無いわ
なんでストーマ用品は10割負担なのかよくわからん
薬と同じく2割負担3割負担にすべきじゃねえのか?
57ウィズコロナの名無しさんID:xupXg6Xj0
>>47
安倍さんはカツカレー大食いしてたから潰瘍性大腸炎すら怪しいと思う
おれも潰瘍性大腸炎だがカレー食うと入院すると言われてる
61ウィズコロナの名無しさんID:ZrI6oQMT0
>>57
寛解維持できてるなら飯を少し我慢して生活すんのが一番だ
悪くなったら開き直れ
もう絶対に駄目だって時に溜めに溜めた欲を大開放するんだ
ケツから血を流しながら1日でラーメン焼肉カレーを食いまくって入院これ何回繰り返したことか
105ウィズコロナの名無しさんID:xupXg6Xj0
>>61
そ、壮絶だな…
刺激物我慢生活に慣れてきてスパイス使いまくった飯食ってた記憶なくなってきたよw

そちらはおれより歴長い先輩っぽいが
そこまでの境地に達するのはむずいな…
おれはビビリだからとりあえず我慢続くまでやっていこうと思う…
お互い健康頑張ろう同士…

315ウィズコロナの名無しさんID:I4E5L3uQ0
>>57
アヘはどう見ても詐病だった(笑)
薬で寛解しても恐怖からぜってー肉なんかバクバク食えねーよ
223ウィズコロナの名無しさんID:IkQzm8TN0
>>47
3割負担になる代わりに補助金無くなるで、
332ウィズコロナの名無しさんID:K6I7qjmh0
>>223
計算すると補助より3割負担の方が安く済むし医療費控除受けられるしで助かるんだが
229ウィズコロナの名無しさんID:81bnmUa+0
>>47
パウチは2ヶ月分で20000円まで補助あるぞ
パウダーや剥離液は対象外だけど
331ウィズコロナの名無しさんID:K6I7qjmh0
>>229
9000円ないくらいの補助というか給付券というかあるのは当然知ってて使ってる
けど諸々併せで1回に1000円くらいかかってつきに15回の交換だから全然足らんのだわ
48ウィズコロナの名無しさんID:s6O3pVyO02023/07/14(金) 21:39:34.96
見世物かよ酷え
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にゅーたん

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